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山中崇:

在宅醫療指引不應只追求證據,更應該考慮病人的人生

文/余尚儒、張凱評、李宜芸  攝影/高雄長庚林苡廷

由台灣在在宅醫療學會與高雄長庚紀念醫院合辦的「在宅醫療研究最前線工作坊」,邀請來自日本東京大學醫學部在宅醫療學據點山中崇副教授與會,談在宅醫療在日本的研究現況、最新方向,以及如何建立在宅醫療的「臨床指引」。

這場工作坊同時邀請高雄市衛生局黃志中局長、國家衛生研究院群體健康科學研究所熊昭所長,以及高雄長庚紀念醫院李建德副院長、高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科陳炳仁醫師一同與談,從日本在宅醫療的經驗,來看台灣在宅醫療的相關研究如何開展。

▲由高雄長庚與台灣在宅醫療學會合辦的「在宅醫療研究最前線工作坊」邀請東京大學醫學院在宅醫療學據點山中崇副教授(中著西裝),與國家衛生研究院群體健康科學研究所熊昭所長(右2)等人,一同探討台灣在宅醫療研究如何開展。

日本從1981年開始發展在宅醫療,至今已經30餘年。因為看到高齡少子化社會,民眾的需求,因此國家推出在宅醫療來支援長者照顧,然而在宅醫療相關的研究證據不夠充分,甚至第一線從事在宅醫療的工作人員也會反思在宅醫療的好處,因此近年日本開始想用科學方法驗證在宅醫療,所以在宅醫療政策和研究的關係,其實是「政策先行,研究後發」。

首先,日本政府為了評估在宅醫療為醫療、社會帶來的改變,以千葉縣柏市作為實驗場地,來逐步建立起在宅醫療的資料庫,也推估出,未來照顧人數、提供居家診療的醫療機構都將大幅上升。

另外,日本厚生勞動省每年舉辦全國在宅醫療會議,主導在宅醫療研究方向,同時也鼓勵第一線工作者投入相關在宅醫療的研究、舉辦工作坊,希望能夠增加在宅醫療的研究數量,作為未來臨床的重要依據。

而從去年開始,日本在宅醫學會著手建置在宅醫療指引,由日本老年醫學會、日本在宅醫學會、國立長壽醫療研究中心三單位共同製作,目前釐清出在宅醫療中時常發生的33個問題,分別交由不同的研究單位來建置,而山中崇副教授則是負責神經退化性疾病患者的在宅醫療、在宅人工呼吸器療法、急性期的在宅醫療、器官衰竭在宅醫療等四個主題。

 論文證據未必能直接複製應用,更應考慮病人人生價值觀

然而在爬梳文獻時,山中崇副教授也發現,在許多情況下,論文呈現的「證據(evidence)」,在臨床未必能推薦給病人使用。比如病患是否使用人工呼吸器的議題,論文證據顯示人工呼吸器能提升病患生活與睡眠品質,但在臨床,是否氣切則需考量不同國家社會文化的差異,甚至個人價值觀的選擇。而國外普遍認為的模式,是否能夠直接複製應用至日本,也都有待商榷。

山中教授認為,在宅醫療研究和一般醫學不同,不能追求「證據(evidence)」,而是必須考慮病人的「人生」和「生活支援」。換言之,做研究目的,是為了更好的品質,並非因為有研究結果(可以節省支出)而推出的政策。「尤其,除了疾病以外,也要兼顧病人人生、生活與他的價值觀。」

在一個人能自理生活時,每個人的人生觀、生活型態不盡相同,但當病人需要生活支援時,更需要針對每個人的需求來提供支援。「也因此在宅醫療的指引絕對不是要很單純的診療指引,也不只是生命上的支援,更要支援病人的日常生活、嗜好,關懷他們的人生,來協助病人自我實現。」

山中崇更說,「我們覺得我們沒有辦法使用過去透過證據建立指引的方式來製作出在宅醫療的指引。我相信未來我們一樣支持生命,但會針對病患人生去做更多關懷。因此制訂指引的優先順序上,會是評估多於依據,也要尊重當事人的選擇。

而回到給台灣現階段在宅醫療研究上的建議,山中崇副教授認為,面對超高齡社會,國家應該積極投入在宅醫療的研究,利用台灣寶貴的健保資料庫,促使第一線人員、學術單位及專業團體(例如台灣在宅醫療學會)合作。在宅醫療的研究,更重視「紀錄」,從觀察性的研究(observational study),到田野調查、扎根研究,建立搜集研究資料的據點。甚至進一步導入生活品質(QOL study)和死亡品質(QOD )相關研究,與世界對話。

而與會的李建德副院長提到,高雄長庚將發展居家醫療,預計長庚有數千名個案有居家醫療的需求。熊昭所長,也認為在宅醫療是目前台灣迫切需要的研究領域,不過也需要更具體知道哪些病人要接受在宅醫療。家醫科出身的黃局長也認同應該以家庭為基礎,支援病人在家生活。陳炳仁醫師則提及服務在宅醫療的醫師,需要整合老年醫學科和安寧緩和的能力。

近年日本對在宅醫療的關注,已經從過去研究服務體制逐漸轉變為如何讓品質提升。山中崇副教授勉勵,在宅醫療是全球性的共通議題,卻也有地區的特性。在共通處,可以在醫學觀點上找到證據,然而每個區域風俗民情、制度不盡相同,因此非常期待台灣能發展出不同於日本的在宅醫療。

▲山中崇(中著西裝)認為,每個人的人生觀、生活型態不盡相同,當病人需要生活支援時,更需要針對每個人的需求來提供支援。

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